Ehlers-Danlos Syndroom (HEDS)

EDS is een multisysteemziekte. Dit houdt in dat de klachten zich niet alleen in bindweefsel van gewrichten laten zien. In het hele lichaam bevindt zich bindweefsel, bindweefsel dat door de EDS minder goed is. Hierdoor zie je vaak dat ook andere diagnoses naast EDS ontstaan ​​zoals bijvoorbeeld hartklachten, spijsverteringsstoornissen, ademhalingsproblemen van oogklachten.
EDS is een chronische aandoening met een progressief uiterlijk. De aangeboren afwijking op zich neemt niet in ernst toe, maar de uitingen hiervan wel. Een opeenstapeling van (sub)luxaties, microtrauma’s van vroegtijdige artrose en andere latere diagnoses kunnen de algemene toestand van een patiënt wel verder verslechteren. Dit omvat ook dat de klachten mogelijk uitbreiden en/of verergeren een patiënt ouder wordt.

Bronvermelding https://ehlers-danlos.nl/over-ehlers-danlos/wat-is-het/

Cranio cervicale instabiliteit (CCI) en atlanto axiale instabiliteit (AAI)

Cranio cervicale InCCI) is een structuur in van het gewricht en nek met elkaar stabiliteithet craniocervicale gewricht. Deze instabiliteit van onbalans kan leiden tot een vervorming van de hersenstam, het bovenste gedeelte van de ruggengraat en het cerebellum (de kleine hersenen). Het komt met naam voor bij patiënten met het Ehlers-Danlos Syndroom en andere erfelijke bindweefselaandoeningen.

Atlanto axiale instabiliteit (AAI) is een aandoening, waarbij er een abnormale tussen de eerste twee nekwervels is. De oorzaak hiervan is een combinatie van verlaagde spierspanning van de nekspieren en zwakke atlanto axiaal gewricht verstevigen. De botten zijn minder stabiel en kunnen het ruggenmerg beschadigen.

Door CCI en AAI ervaren ernstige klachten die een grote impact hebben op het functioneren van het lichaam en de systemen die aangestuurd worden vanuit de nek.

In juni heeft Eva een zittende MRI gehad in Hannover. Op basis hiervan heeft dokter Gilete, een neurochirurg uit Barcelona, ​​​​geconstateerd dat Eva instabiele nekwervels heeft.

Myalgische encefalomyelitis (ME)

Bij Eva is in 2018 de diagnose ME gesteld. ME gaat met spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland ongeveer 27.000 ME-patiënten zijn (Klein Rouweler, 1999). De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig hebben.

Het is een heel complexe ziekte, die gevolgen heeft voor het functioneren van de andere hersenen, ook voor diverse mechanismen, zoals het immuunsysteem, het hart, de bloedcirculatie, de energievoorziening en de hormoonproductie. De oorzaak is nog onbekend.

Niet de vermoeidheid, maar het kan niet herstellen na een inspanning is het kernsymptoom van ME. Andere belangrijke klachten ME zijn: vermoeidheid, lichamelijke en geestelijke uitputting, lange hersteltijd, spierpijn, moeite met concentratie, slaapstoornissen, krachtverlies, vergeetachtig, hoofdpijn, gewrichtspijn, problemen, moeite met zien, gevoelige lymfeklieren, ontstekingen, hartritmestoornissen, keelpijn, desoriëntatie en meer.

Er is veel onduidelijkheid en erkenning in Nederland op het gebied van ME. Op dit moment is er meer aandacht voor ME omdat er COVID – 19 patiënten geleden ME klachten ervaren.

Bronvermelding https://www.me-cvsvereniging.nl/wat-mecvs