Wie is Eva?

Eva was een sportieve, kleurrijke meid, met een veelbelovende toekomst voor zich. Ze had een actief sociaal leven met vrienden en vriendinnen, en het was haar droom om later als verpleegkundige op de ambulance of spoedeisende hulp te werken. Maar dat liep anders. Tijdens haar puberteit, een periode waarin je steeds meer je eigen weg zou moeten gaan, wordt Eva juist steeds afhankelijker van haar ouders. Inmiddels is ze 18 jaar en heeft zij haar dromen en doelstellingen al meerdere keren moeten bijstellen.

Lichamelijke klachten

Toen Eva naar de middelbare school ging, begonnen de eerste lichamelijke klachten. Ze had een constant gevoel van verzuring in haar benen en kreeg meerdere keren per dag een zeer pijnlijke spierkramp in haar nek. In twee jaar tijd is zij in verschillende ziekenhuizen door allerlei artsen onderzocht. Ondertussen kreeg Eva steeds meer lichamelijke klachten, zoals aangezichtspijn en stekende pijn achter haar oog, spierkrampen in haar armen en handen en voedselallergieën. Op een dag was ze zo uitgeput, dat zij een maand op bed bleef liggen en bijna hele dagen sliep. Ze gaf aan dat het in haar hoofd heel wazig was, iets dat hersenmist (brainfog) wordt genoemd. 

De artsen konden niets vinden, dus Eva was volgens hen ‘een gezond meisje’. Eva haar ouders dachten daar anders over. Want hoe kan het dat hun dochter niet eens bij hen aan tafel kan zitten om te eten? Eva’s wil om dit te doen was er zeker, maar haar lichaam kon het gewoon niet. 

Revalidatietraject

De artsen konden Eva’s klachten niet verklaren, en stelden daarom voor om een revalidatietraject te volgen. Dit zou bijdragen aan haar herstel en zorgen voor een vermindering van de lichamelijke klachten. Eva ging er tijdens deze revalidatieperiode van 12 weken vol voor. Het lukte haar om haar fysieke conditie tijdens dit traject op te bouwen, maar haar cognitieve klachten werden steeds heftiger. Zij kreeg een neuro-psychologisch onderzoek. Hieruit bleek dat haar kortetermijngeheugen niet werkte. Ze begreep gesproken taal niet altijd, nieuwe informatie kon ze niet tot nauwelijks opslaan en ze wist vaak niet in welke volgorde dingen gedaan moesten worden. Er volgden opnieuw veel vervelende onderzoeken, met uiteindelijk in 2018 de diagnose ME met ernstige cognitieve beperkingen.

Volledig bedlegerig

Inmiddels is Eva ruim twee jaar 24/7 bedlegerig en ligt zij in een donkere, prikkelarme kamer. Haar wereld is klein en staat stil. Naast de ernstige vermoeidheid in haar lichaam heeft zij last van spierkrampen en zenuwpijnen in haar nek en benen, hoofdpijn, aangezichtspijn, voedselallergieën en PEM (Post-Exertionele Malaise). Na een fysieke of cognitieve inspanning krijgt Eva een verslechtering van alle klachten. Die verslechtering kan weken of maanden aanhouden. Het is voor haar niet mogelijk om tv te kijken, een boek te lezen of op sociale media te zitten. Lopen kan zij niet meer, en bij alles wat ze doet heeft ze de hulp van haar ouders nodig. De gesprekken over de toekomst krijgen een andere dimensie. Eva haar fysieke krachten nemen nog altijd sterk af. De spierkracht in haar lichaam is verdwenen en de ademhalings- en slikklachten nemen toe.

CCI/AAI

Op verschillende fora lezen Eva’s ouders over CCI/AAI, een aandoening waarbij de bovenste nekwervels te zwak zijn, waardoor er verschuivingen plaatsvinden. De symptomen van deze ziekte zijn gelijk aan de klachten die Eva ervaart. In de zomer van 2020 krijgt Eva een zittende MRI in Hannover, waaruit blijkt dat zij inderdaad CCI/AAI heeft. Er is weer perspectief, want met een operatie kunnen de zwakke wervels vastgezet worden. De familie van Eva besluit een crowdfundingsactie op te zetten om deze operatie te bekostigen, zodat Eva haar toekomst terugkrijgt.