Toekomst van de stichting
De meest urgente doelstelling van de stichting, het financieel faciliteren van de levensreddende operatie van Eva, is gerealiseerd in 2020. Ook was er een bedrag opzij gezet voor de eventuele vervolgbehandeling die in 2021 inderdaad nodig blijkt en waarvoor wederom extra donaties nodig zijn.
Daarnaast gaan we verder met het praktisch adviseren en ondersteunen van lotgenoten omtrent fondsenwerving.
Wanneer mogelijk pakken we de overige doelstellingen op:
- Informatieverstrekking en voorlichting omtrent de aandoening, voor diagnostiek en behandelmogelijkheden aan patiënten, ouders en medici.
- Het bevorderen dat de kosten van de benodigde behandelingen en bijkomende voor de aandoening vergoed gaan worden door de Nederlandse (ziektekosten-) verzekeringen. Dit ook als behandeling in het buitenland plaatsvindt.
- Het bevorderen van de totstandkoming van adequate behandelmogelijkheden van de aandoening in Nederland.
- Bevorderen van publieke bewustwording over de aandoening en behandeling.
- Het praktisch adviseren en ondersteunen van lotgenoten omtrent fondsenwerving
- Het financieel faciliteren van de medische behandelingen van andere Nederlandse patiënten.
- Het bevorderen van de totstandkoming van een sociaal netwerk van (oud-) patiënten en hun naasten met dezelfde aandoening.
De Stichting heeft nadrukkelijk geen winstoogmerk. Wel wil de Stichting adequate fondsen verwerven om haar doelstellingen te kunnen realiseren de activiteiten die daarvoor nodig te bekostigen en zolang relevant, te blijven bekostigen.
